Associazioni al III Congresso Reumaped

III CONGRESSO REUMAPED – 17-19 Ottobre 2024 Quest’anno il congresso si è tenuto a Lecce e ha visto coinvolti un numero crescente di medici pediatri reumatologi e di specializzandi. Anche le associazioni delle famiglie dei bambini ammalati hanno partecipato in numero maggiore rispetto allo scorso anno. La collaborazione e la sinergia tra queste realtà del volontariato e la società scientifica si è cementata nel tempo. Il lavoro di preparazione per la partecipazione a questa edizione è partito dal congresso di Firenze del 2023 e ha visto coinvolti dieci enti del terzo settore. La sensibilità del presidente Reumaped, prof. Fabrizio De Benedetti, della presidente del comitato organizzatore, dott.ssa Adele Civino, della prof.ssa Maria Cristina Maggio e della dott.ssa Angela Miniaci, delegate Reumaped ai rapporti con le associazioni, ha permesso una nostra partecipazione attiva. Come è stato sottolineato in apertura dei lavori, il congresso Reumaped è l’unico in Italia che prevede il coinvolgimento attivo delle associazioni dei pazienti e dei loro caregiver attraverso l’apertura di alcune sessioni scientifiche da parte di rappresentanti delle stesse organizzazioni di volontariato, o di testimonianze di giovani pazienti o genitori. Pertanto la sessione dedicata al Lupus di giovedì pomeriggio, è stata aperta dalle testimonianze di due ragazze affette da questa patologia. Anche la sessione sulla AIG, del venerdì, ha visto la partecipazione di una giovane malata. Sabato mattina, la sessione dedicata alla transizione ha visto la partecipazione di una rappresentante di un’associazione e di una giovane transitata alla fase adulta. Tutte le testimonianze hanno suscitato grande interesse. I relatori e i medici presenti al convegno hanno dimostrato, con l’ascolto, l’empatia che li contraddistingue, che l’alleanza tra chi cura, le famiglie e i pazienti è fondamentale. Come rappresentante delle associazioni ho avuto l’onore di essere chiamato, in apertura del congresso, a portare i saluti delle famiglie ai partecipanti insieme ad Antonella Celano, presidente di Apmarr e co-organizzatrice di questa edizione di Reumaped. Il sabato mattina poi è stata organizzata una sessione dedicata esclusivamente alle famiglie. In una sala appositamente predisposta, i genitori e i giovani pazienti hanno avuto la possibilità, sia in presenza cha da remoto, di seguire e dibattere su un tema che riteniamo fondamentale. “La comunicazione medico – paziente – caregiver”. Su questo tema hanno portato il loro contributo la dott.ssa Patrizia Barone, la dott.ssa Angela Miniaci, il prof. Rosario Gagliardi e la prof.ssa Maria Cristina Maggio. Questo metodo di approccio a temi scientifici declinati in modo comprensibile ai genitori e ai giovani pazienti, lo riteniamo il metodo vincente per coinvolgerli nell’approfondimento di temi cruciali per il miglioramento della cura. L’esperienza è stata molto positiva, dobbiamo continuare a lavorare cercando di migliorare la condivisione e la collaborazione tra associazioni e cercare di coinvolgere altre realtà. Un grazie a tutte le associazioni che insieme hanno condiviso questo percorso: Apmarr, Ails, Amri, Gruppo Les, Leoncini Coraggiosi, Rari ma Speciali, Maris, Re.Ma.Re. e Remare. In collaborazione con Reumaped dobbiamo “mettere a terra” progetti congiunti per essere sempre più di aiuto alle famiglie e ai piccoli pazienti. Le premesse ci sono tutte per un lavoro proficuo e positivo che possa portare frutti concreti ai nostri bambini e ragazzi, alle famiglie e ai medici. E’ il nostro augurio ed auspicio per questo anno che ci porterà verso il IV Congresso. Concludo, a nome di tutte le associazioni, ringraziando il Consiglio Direttivo uscente di Reumaped e porgo i migliori auguri di buon lavoro ai nuovi consiglieri eletti a Lecce. Non posso altresì esimermi di ringraziare il comitato organizzatore del congresso che, insieme a Apmarr, ci ha fatto sentire accolti e “coccolati”. Un cordiale saluto ed un arrivederci a tutti Gabriele Bona per la rete delle associazioni di reumatologia pediatrica